Toegang tot digitale zorg: wel een recht, geen plicht

Digitaal zorgdossier

Tegenwoordig bestaat er zoiets als digitale zorg. Het ziekenhuis heeft een mijnportaal, wat inhoudt dat iedere patiënt toegang heeft tot zijn digitale zorgdossier. In de mijne staat keurig een overzicht van mijn medicijnen, een lijst met alle bloed- en urine uitslagen, ik kan zelf bloeddrukmetingen invoeren en email- en met mijn nefroloog indien nodig. Dit scheelt me enorm veel papierwerk. Want net als mijn vader, en omdat ik verpleging ging studeren en het aanvoelde als mijn verantwoording, noteerde ik alle uitslagen van polikliniekbezoeken in schriftjes, welke eveneens uiteindelijk in een doos op zolder belandden. Het voelde aan als een last, al die bagage. Nu is die last van mijn schouders gevallen. Want het ziekenhuis geeft me toegang tot mijn eigen dossier en daarmee is het notuleren eindelijk aan het einde van zijn tijdperk gekomen. Toch is zo’n digitaal zorgdossier nog niet voor ieder patiënt een feit?

Even een stapje terug

In augustus 2016 kreeg ik met mijn verloofde Sydney ons eerste kindje. Een gezonde zoon, hoewel hij wel wat vroeg ter wereld kwam. Met 32 weken en 4 dagen werd Quintin met een keizersnee gehaald in het ziekenhuis waar ik sinds mijn zesde onder behandeling ben. We zijn supertrots en wilde graag alles over hem weten en bijhouden. Hij lag immers de eerste weken in een couveuse. We vroegen of zijn dossier ook digitaal beschikbaar zou worden gesteld. “Helaas”, zei de verpleegkundige van de high care, “dat gaat niet.” De patiënt moet toestemming kunnen geven voor het gebruik van zijn digitale zorgdossier en tevens is een pasfoto nodig. En dat lukt natuurlijk niet bij een pasgeboren kindje. Wel een beetje jammer. Na enkele weken mocht Quintin over naar een regionaal ziekenhuis in de stad waar we zelf wonen en dit ziekenhuis heeft überhaupt nog geen digitaal zorgdossier. Afspraken voor polikliniekbezoeken komen per post en als er zaken zijn die je wil bespreken met een arts of andere hulpverlener gaat dit per telefoon. Even een stapje terug dus.
Of je als patiënt, lees: burger, toegang hebt tot een digitaal dossier ligt vooralsnog dus nog aan het feit of je ziekenhuis deze optie aanbiedt.

Landelijk Schakel Punt

Een andere vorm van digitale zorg is het LSP, het Landelijk Schakel Punt. Dit is een elektronische uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners zoals je arts in het ziekenhuis, de huisarts en apotheek. Voor mij erg handig, want ik gebruik als nierpatiënt medicijnen om mijn donornier in goede conditie te houden. Deze medicijnen wisselen nog wel eens. Toen ik zwanger wilde worden, kreeg ik bijvoorbeeld medicijnen die veilig zijn bij zwangerschap en borstvoeding. Ik kreeg zwangerschapsvergiftiging in de 31/ 32ste week en zodoende werden bloeddrukverlagende medicatie in dosis en soort diverse keren aangepast, dit bleef doorgaan na de geboorte van Quintin, want het duurde even voordat de bloeddruk stabiliseerde. Steeds weer moest ik zelf aan zowel de apotheek in het ziekenhuis, als de apotheek in mijn woonplaats de wisselingen doorgeven. Dit riep bij de apothekersassistente veelal vragen op, zoals: ”Weet je het zeker? Deze sterkte en die hoeveelheid? Is dat niet teveel?”  En ik werd er moe van steeds maar weer uit te moeten leggen dat de nefroloog echt wel weet wat hij doet en het erg belangrijk is voor mijn donornier dat mijn bloeddruk over langere tijd niet te hoog is. Nu ik heb gehoord van het LSP ga ik me direct aanmelden, dan kan de apothekersassistente in de toekomst haar vragen over mijn medicatie direct aan mijn arts stellen; immers heb ik als kersverse moeder mijn tijd wel beter te besteden!

Sommige mensen stellen dat digitale zorg om privacy redenen beperkt zou moeten worden. Maar ik vindt het wel handig, want het scheelt me tijd én zorgen.
Mijn stelling is dus:

Toegang tot digitale zorg zou een recht moeten zijn voor iedere burger, maar geen plicht.